Sada jest młodym Syryjczykiem, który studiuje stomatologię, uwielbia pływać, chodzić na siłownię i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty – taty, który ma zespół Downa. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego Issa ma zespół Downa, jednak jego życie nie wygląda wcale tak, jak moglibyśmy sądzić. Wystarczy zapytać jego żonę (która nie ma zespołu Downa) czy syna – studenta Jasa odbiła się głośnym echem w mediach po tym, kiedy jego syn opublikował na swoim profilu na Facebooku film o ojcu. Film dał impuls do wielu opowieści i wywiadów o całej niezwykłej rodzinie (także do artykułu we włoskiej edycji Aletei, który zainspirował mnie do napisania niniejszego tekstu).Kochający ojciec i odpowiedzialny opiekunSada jest młodym Syryjczykiem, który uwielbia pływać, chodzić na siłownię, studiować i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego ojca. Jak twierdzi: „Jestem z niego dumny, tak samo jak on jest dumny ze mnie”. Ta duma jest w pełni uzasadniona. Jas jest głównym żywicielem rodziny i – jak wspomina Sada – pomimo ograniczeń związanych ze stanem zdrowia „dokładał wszelkich starań, aby zapewnić mi normalne życie, takie, jakie mają inne dzieci. Kiedy studiowałem wspomagał mnie finansowo, duchowo i pod każdym innym względem”.W opublikowanym przez siebie filmie Sada wyjaśnia, że to poczucie dumy jest odwzajemniane:Szczególną radość sprawia mi, kiedy mój ojciec przedstawia mnie komuś nowo poznanemu, mówiąc, że jestem lekarzem. W jego oczach widać wtedy dumę i radość. Wydaje się wówczas mówić: „Mam zespół Downa, jednak wychowałem syna i zrobiłem wszystko co w mojej mocy, aby mógł skończyć medycynę i leczyć ludzi. Jestem z niego dumny…”.Oboje rodzice, Jas i jego żona, zapewnili chłopcu odpowiednie środowisko do tego, aby rozwijał się w zdrowiu, szczęściu, i żeby mógł się uczyć. Jak zauważa Sada:Dziecko, które wychowywane jest przez rodzica z zespołem Downa może liczyć na ogromną miłość i czułość. Taki młody człowiek wyrasta na osobę zrównoważoną emocjonalnie i społecznie, zdolną do osiągnięcia wszystkiego, co tylko zapragnie… Kontakt z kimś, kogo zwykliśmy postrzegać jako osobę, która ma w życiu gorzej, i która zależna jest od ludzi wokół, a która mimo to podejmuje niezwykły wysiłek i zapewnia wszystko, czego jemu dziecku potrzeba, w naturalny sposób dopinguje mnie w staraniach, abym był dobrym także:Modelka z zespołem Downa została twarzą znanej marki kosmetycznejMąż i przyjacielJas jest nie tylko dobrym ojcem, ale – jak twierdzi jego syn – dobrym mężem. Wprawdzie czasem mają z żoną odmienne zdanie na jedną czy drugą kwestię, ale w ich małżeństwie jest mnóstwo miłości, prostoty i pokory. Są dokładnie taką samą parą, jak inne od 25 lat pracuje w miejscowym młynie pszenicznym i ma dobre relacje z sąsiadami i relacje społeczne są proste i czyste, ponieważ kocha wszystkich ludzi, a oni odwzajemniają tę miłość, obdarzając go szacunkiem i traktując jak kogoś bez niepełnosprawności – wyjaśnia uprzedzeńWszystko to powinno skłonić nas do głębszej refleksji. Kiedy większość z nas myśli o zespole Downa, wyobrażamy sobie człowieka z upośledzeniem umysłowym i fizycznym, żyjącego w izolacji społecznej, całkowicie zależnego od pomocy innych ludzi, będącego ciężarem… Krótko mówiąc, takie życie wydaje się większości nieopłacalne i niewiele warte. Jest to tak powszechny pogląd, że w wielu krajach w przypadku zdiagnozowania u płodu zespołu Downa dokonuje się powyższa opinia jest głęboko i tragicznie błędna, z co najmniej dwóch powodów:Po pierwsze, błędnie zakładamy, że ludzie z zespołem Downa są skazani na nieszczęście. W rzeczywistości ludzie z tym schorzeniem mogą mieć szeroki zakres umiejętności. Jas ma niewątpliwie wysoki zakres funkcjonalności, a fakt, że był w stanie zostać ojcem, jest bardzo wyjątkowy. Jednak w rzeczywistości nie ma sposobu, byśmy wiedzieli z góry, co osoba z zespołem Downa lub z inną niepełnosprawnością lub bez niej, majętna lub nie i posiadająca przywileje społeczne lub ich pozbawiona, będzie w stanie osiągnąć. Aborcja oznacza pozbawienie osoby wszelkich możliwości i pozbawienie jej życia z lęku i źle pojętego słusznie zauważa:Jako dziecko dorastałem z ojcem, który miał zespół Downa. Wiem doskonale, że osoba taka ma czyste serce i wielkie pokłady miłości dla innych. Cechuję ją ponadto wielka ambicja i pragnienia, i niewątpliwie zasługuje na przyzwoite, porządne życie. Nie wolno dokonywać aborcji płodu, u którego stwierdzi się zespół Downa. Na filmie Sada dodaje, że „wielu postrzega taką ciążę jako najgorszy z możliwych scenariuszy. Gdyby takie zdanie miała też moja babcia, nie urodziłbym drugie, powyższa opinia jest nieuzasadniona z tego względu, że zakłada, iż życie kogoś, kto nie jest w stanie radzić sobie w życiu jak Jas, a więc kogoś, kto jest zależny od innych i kto nigdy nie założy rodziny, jest bezwartościowe. Taka postawa jest głęboko nieludzka, gdyż nasza wartość nie zależy od osiągnięć, a od tego, kim jesteśmy: zasługującymi na miłość i opiekę ludźmi, którzy mogą rozwijać swój potencjał, nawet jeśli jest skromniejszy niż u chrześcijanie rozpoznajemy w każdym człowieku obraz i podobieństwo Boga. Czasami jest to obraz, który przypomina Chrystusa podczas Przemienienia – promieniujący mocą i dobrem. Innym razem jest to obraz ukrzyżowanego Chrystusa – skrzywdzonego, zranionego, odrzuconego i umierającego. Jezus powiedział nam (Mt 25,40-45), że to, co czynimy jednemu z naszych „braci najmniejszych”, czynimy Jemu. Osoby z niepełnosprawnością, chorzy lub pokrzywdzeni są dla nas szansą – Bóg stawia ich na naszej drodze życia, abyśmy nauczyli się kochać prawdziwie zbudować kulturę, w której każde poczęte dziecko zostanie powitane z radością i przyjęte jako tajemnica, której przyszły potencjał wiadomy jest tylko samemu Bogu. Musimy stworzyć społeczeństwo, w którym przerażeni i zdezorientowani rodzice nie będą mieli poczucia osamotnienia stawiając czoła niepewnej przyszłości, bez wsparcia i niezbędnych środków. Naszym zadaniem jest kochać każde dziecko i pomagać mu w rozwoju pełnego potencjału, jakikolwiek by on nie był. Nie wolno nam odrzucać takiego życia tylko dlatego, że nie potrafimy dostrzec jego wartości lub nie jesteśmy wystarczająco hojni, by dać mu także:Jak social media pomogły odnaleźć dziewczynę z zespołem DownaCzytaj także:Aby „ty Downie” już nigdy więcej nie padało! Zobacz wyjątkowy spot

442. Język. polski. Fragment. Wszystko rozpoczęło się około 170 lat temu, kiedy Esquirol (1838) jako pierwszy opisał dziecko z cechami zespołu Downa, a John Down (1866) nadał temu zespołowi własne nazwisko. Sto lat później francuski genetyk Jerome Lejeune (1959) dokonał znaczącego odkrycia – zidentyfikował obecność dodatkowej

Patryk Jaki: syn europosła urodził się z zespołem wad wrodzonych, wywołanych nieodpowiednią liczbą chromosomów, czyli zespołem Downa. Rodzice zdawali sobie sprawę z tego, że malec będzie znacząco różnił się od swoich rówieśników, ani myśleli o dokonaniu aborcji, chociaż lekarz zaproponował im takie rozwiązanie. Posiadanie dzieci wiąże się z olbrzymią odpowiedzialnością, tym bardziej, gdy dziecko rodzi się z wadą genetyczną, a rodzice drżą o życie i zdrowie malucha. Patryk Jaki w kilku wywiadach opowiedział szczerze o problemach, a także nadziejach związanych z wychowaniem jego ukochanego synka, Radka. Dziecko urodziło się z zespołem Jaki: syn europosła ma zespół DownaEuroposeł jest szczęśliwym tatą małego Radka. Wraz z żoną wcześnie dowiedzieli się o problemach, z jakimi zmierzą się po narodzinach dziecka. Lekarze poinformowali ich o problemach rozwojowych płodu w 15. tygodniu ciąży. W wywiadzie z tygodnikiem W Sieci, małżeństwo przyznało, że sugerowano im aborcję. Nie zdecydowali się jednak na usunięcie ciąży i dziś są szczęśliwymi rodzicami czas temu Patryk Jaki podzielił się bardzo emocjonalnym wpisem, w którym opowiedział więcej o swoim synu.– Ponad 4 lata temu przyszedł na świat mój syn – Radzio. Mówili mi, że może nie chodzić, nie mówić, nie będzie potrafił ściągnąć i włożyć butów – zaczyna europoseł.– Tymczasem nie tylko chodzi a biega ze mną i trenuje w szkółce piłkarskiej. Dodatkowo nie tylko mówi, ale opowiada mi każdego dnia co robił w przedszkolu. A żeby tego było mało, to jeszcze sam potrafi nie tylko założyć i ściągnąć buty, ale nawet gotować ze mną nietrudne dania – możemy przeczytać w emocjonalnym poście, który polityk opublikował 21 marca, w Światowy Dzień Zespołu Patryka Jakiego, Anna musiała zrezygnować z pracy, by móc zapewnić dziecku odpowiednią opiekę. W wywiadzie W Sieci opowiedziała jednak, że jest gotowa na takie poświęcenie.– Do końca mieliśmy nadzieję, że zdarzy się cud i wszystko będzie w porządku. I można powiedzieć, że jest w porządku. Dziecko rozwija się w swoim tempie – czytamy – Przyjęliśmy do wiadomości, że nie można zmienić pewnych rzeczy. Radek ma zespół Downa i trzeba mu zapewnić środowisko do rozwoju. (…) Rzuciłam więc pracę i podjęłam się pełnej opieki nad synem oraz codziennej pracy nad jego rodzice często pokazują zdjęcia z ukochanym synem. Zobaczcie sami!ZOBACZ ZDJĘCIA: @patrykjaki_officialPatryk Jaki: syn europosła ma Zespół @patrykjaki_officialChoć lekarze przepowiadali, że nie będzie sobie radził, Radek rozwija się w swoim tempie. ZOBACZ TEŻ:Joanna Górska opowiada o walce z rakiem w polskich szpitalach. „Tam jest jak na taśmie”Dziecko wzięło na ręce nowo narodzonego kotka. Reakcja jego mamy była błyskawicznaW wielu krajach panna młoda podczas ślubu staje po lewej stronie. Dlaczego? Powód jest mrocznyAgnieszka Radwańska nago. Piękna tenisistka wystąpiła w rozbieranej sesji w 2013 rokuJak wyglądać elegancko i seksownie? Rozpalaj zmysły strojem

Urodzenie dziecka z zespołem Downa a kolejne ciąże . W rodzinach, gdzie jeden z potomków ma ten zespół wad, a rodzice planują kolejną ciążę i martwią się, czy dziecko będzie zdrowe, warto zrobić badanie kariotypu – zarówno dziecka z zespołem Downa, jak i obojga rodziców. Jeśli w kariotypie dziecka ujawni się translokacyjna

Dziecko z zespołem Downa od pierwszych dni życia potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji, tylko wtedy ma szansę na rozwój. Piotruś był tej szansy pozbawiony. FAKT FUNDACJA KARSZNICE

fot. Fotolia Czy kobieta z zespołem Downa może urodzić dziecko? Rozważania zawarte w polskiej literaturze przedmiotu dotyczącej osób z zespołem Downa koncentrują się głównie wokół dwóch pytań dotyczących rodzicielstwa: czy osoby z zespołem Downa mogą zostać rodzicami, a zatem czy są płodne, jakie zagrożenia, zwłaszcza dla dziecka, niesie ze sobą rodzicielstwo osób z zespołem Downa? Odpowiedzi te pytania udzielono w licznych publikacjach, w których przedstawiono wyniki badań empirycznych prowadzonych w różnych krajach. Z owych badań wynika, iż zarówno kobiety, jak i mężczyźni z zespołem Downa wykazują obniżoną zdolność do prokreacji. Badacze są zdania, że między 50 a 70% kobiet z trisomią 21 jest zdolnych urodzić dziecko, co zależy od ogólnego stanu ich zdrowia. Co zagraża dziecku osoby z zespołem Downa? Zagrożeniem dla przebiegu ciąży mogą być współwystępujące z dodatkowym chromosomem wady serca, białaczka czy też zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy. Ciąże matek z zespołem Downa to ciąże wysokiego ryzyka. Wspomniane nieprawidłowości mogą wywołać obumarcie płodu, przedwczesny poród oraz niską wagę urodzeniową dziecka. Potomstwo matek z zespołem Downa może urodzić się z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, np. niepełnosprawnością intelektualną, mikrocefalią, a także z zespołem Downa. Odnotowano jednak także przypadki narodzin zdrowych dzieci. Czy mężczyzna z zespołem Downa może zostać ojcem? W porównaniu z kobietami, mężczyzn z zespołem Downa charakteryzuje znaczne obniżenie płodności. Badacze podkreślają, iż może to wynikać z zaburzeń w procesie spermatogenezy i w konsekwencji anomalii w strukturze spermy oraz mniejszej liczby i ruchliwości plemników. Odnotowano jednak przypadki ojcostwa mężczyzn z trisomią 21. Literatura z lat 90. mówi o 29-letnim mężczyźnie, który został ojcem w pełni sprawnego chłopca. Doniesienie o podobnym wydarzeniu zamieszczono także w 2006 roku w czasopiśmie „Fertil Steril”. Otóż 26-letni mężczyzna z prostą postacią trisomii 21 stał się ojcem sprawnego chłopca. Zdaniem autorów artykułu, nie należy bezwzględnie zakładać, że mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Konieczne jest stosowanie przez nich antykoncepcji w przypadku podejmowania kontaktów seksualnych. Trudności związane z posiadaniem dziecka wśród osób z zespołem Downa Z powyższymi faktami trudno dyskutować. Wydaje się zatem, iż kwestią ważniejszą jest próba odpowiedzi na znacznie trudniejsze pytanie dotyczące kwestii macierzyństwa i ojcostwa: jak sprawić, by osoby z zespołem Downa zrozumiały, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo i… podjęły decyzję o rezygnacji z posiadania potomstwa? Nie sposób zaprzeczać faktom, iż dodatkowy chromosom 21 nie eliminuje instynktu macierzyńskiego, nie gasi też pragnienia zostania ojcem. Nie jest łatwo sprostać temu zadaniu, tym bardziej, że większość osób z zespołem Downa jest przekonanych o swojej omnipotencji. Część z nich nie wie, że są osobami z zespołem Downa, a nawet jeśli o tym słyszeli, nie są świadomi trudności, jakie niesie ten fakt. Sądzą zatem, że ze wszystkim poradzą sobie w życiu, w tym także z wychowywaniem dziecka. Z pewnością wielu podpisałoby się pod wypowiedzią jednej z bohaterek filmu „Nitsan i Sagi”, która ma zespół Downa: „Jeśli para jest małżeństwem i chcą mieć dziecko, to jest w porządku, oczywiście. Rodzicom z zespołem Downa też się rodzą dzieci. Oni dają sobie radę i Nitsan też sobie poradzi.(…) Bo zespół Downa to nie choroba ani nic takiego.(…) Chcemy, żeby mieli dzieci.” Niewielu jest zaś tak świadomych jak jej kolega, który komentuje powyższą wypowiedź: „My młodzi mężczyźni z zespołem Downa nie jesteśmy w stanie wychować dzieci. Wiemy to. Gdybym miał syna, boże broń. I zapytałby mnie – tato, czemu się jąkasz? Co mu odpowiem? Urodziłem się z zespołem Downa. Byłoby mi ciężko go wychować”. Zadziwienie wręcz budzą bardzo dojrzałe słowa głównego bohatera filmu – Sagiego, który poślubiwszy Nitsan chciałby mieć z nią dziecko, lecz rezygnuje z prokreacji, tłumacząc swą decyzję następująco: „To trudne, gdy wiesz, że twoje dziecko może mieć zespół Downa. Jak go zaakceptują ludzie? Mnie zaakceptowali takim, jaki jestem. Ale nie wiem, jak zaakceptowałby to mój syn. Nie wiem, jak miałbym mu to wytłumaczyć, że jego ojciec ma zespół Downa. Śni mi się dzień, kiedy Nitsan i ja mamy dziecko. Na początku jestem szczęśliwy, ale później zawiedziony. I jest tylko strach. Czuję ten strach. Gdy chłopiec dorasta i czas wysłać go do szkoły. Prowadzę go pierwszego dnia, a oni atakują mojego syna. Jaki jest tego cel? Za każdym razem sen się powtarza. Więc jaki jest tego cel?” Co sprawiło, ze Sagi tak dojrzale wypowiada się o rodzicielstwie? Czy był odpowiednio edukowany? W filmie nie znajdziemy odpowiedzi na to pytanie. Można natomiast być przekonanym, iż dostał wsparcie wzmacniające poczucie odpowiedzialności za życie własne i dziecka. Warto mieć świadomość, iż samo powiedzenie „nie możesz mieć dziecka, bo masz zespół Downa i sobie nie poradzisz”, nie jest wystarczające. Jak zatem sprawić, by osoba z zespołem Downa sama uznała, iż rezygnuje z bycia matką/ojcem? Zobacz też: Kto powinien uświadamiać seksualnie osoby z zespołem Downa? Jak nakłonić osoby z zespołem Downa do… rezygnacji z potomstwa? Wydaje się, iż jedyną drogą prowadzącą do uświadomienia, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo, jest postawienie osoby z zespołem Downa w sytuacjach, których będzie doświadczać jako rodzic. Jeśli w rodzinie na świat przychodzi dziecko, warto „oddelegować” dorosłą osobę z trisomią 21 do pomocy jego rodzicom, choćby na kilka dni. Nocne wstawanie, konieczność zmiany niezbyt ładnie pachnącej pieluchy, niewyspanie spowodowane nocnym płaczem dziecka, niemożność zajęcia się swoimi sprawami znacznie osłabiają pragnienie rodzicielstwa. Potwierdzają to wypowiedzi osób z zespołem Downa, które są wujkami lub ciociami i zamieszkują pod jednym dachem z rodzeństwem mającym dzieci. To właśnie z ich ust często padają słowa: „Dzieciaka? Nigdy”. Nie zawsze jednak mamy możliwość zapewnienia osobie z zespołem Downa doświadczeń w relacji z prawdziwym dzieckiem. Pomocnym narzędziem do pracy może okazać się symulator niemowlęcia. W Gdyni postanowiono zmierzyć się z takim zadaniem w ramach projektu „Oswajanie dorosłości 2012-2013”, który został zrealizowany przez Gdyńskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie „Dom Marzeń”. Ze środków PFRON, z pomocą Urzędu Miasta Gdynia zakupiono symulatory niemowlęcia (Real Care Baby II), które mogą być wypożyczane przez gdyńskie placówki do pracy z podopiecznymi. Symulator niemowlęcia waży tyle, ile 3-miesięczne dziecko, wydaje dźwięki takie jak dziecko: płacze, gaworzy, kaszle, a gdy opiekun trzyma go w niewłaściwej pozycji, krztusi się. Płacz pojawia się wówczas, gdy chce, aby go nakarmiono (oczywiście nie prawdziwym pokarmem, ale butelką, której obecność przy ustach symulator koduje), gdy trzeba zmienić pieluchę, pokołysać czy ułożyć w odpowiedniej pozycji do odbicia. Symulator jest swoistym komputerem, który jest na swój sposób „sterowany” z innego komputera. Możliwe jest bowiem zaprogramowanie symulatora w taki sposób, aby działał 48 godzin (lub inny czas) i sygnalizował dziecięce potrzeby. Zadaniem opiekuna jest ich zaspokojenie, a każdy jego „ruch” lub jego brak jest zanotowany w systemie komputerowym. Jest zatem możliwa ocena opieki nad symulatorem bez konieczności fizycznej kontroli opiekuna. Inspiracją dla twórców opisywanego przedsięwzięcia był projekt „Uczenie się poprzez symulację opieki nad niemowlęciem”, będący częścią większego projektu edukacyjnego „Bądź odpowiedzialny – wychowanie do odpowiedzialności i partnerstwa w rodzinie”, realizowanego w 24 szkołach ponadgimnazjalnych i ponadpodstawowych na terenie Polski przez Zakład Poradnictwa Młodzieżowego i Edukacji Seksualnej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Wyniki badań uzyskane po zakończeniu projektu wskazywały na fakt, iż znacznie wzrosła wiedza sprawnych intelektualnie uczniów na temat ról rodzicielskich, ponadto ich praktyczne umiejętności dotyczące opieki nad niemowlęciem, ale też świadomość, na czym odpowiedzialne rodzicielstwo polega. Uznano więc, iż symulator może okazać się narzędziem przydatnym w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Negatywne strony opieki nad symulatorem niemowlęcia Jednak niewłaściwie stosowany może być także narzędziem niebezpiecznym: opiekun może się za mocno przywiązać do symulatora, dlatego ważne jest uświadomienie go, że to nie prawdziwa opieka; możemy nieświadomie rozbudzić w opiekunie potrzebę macierzyństwa lub ojcostwa, dlatego nie powinniśmy używać określenia „twoje dziecko, twój syn” czy „córka”, lecz nazwy „symulator”. Osoba niepełnosprawna powinna być nazywana „opiekunem”, a nie „rodzicem”; opiekun może nabrać przekonania, że doskonale sobie radzi w roli rodzica, zwłaszcza gdy członkowie rodziny będą go wyręczać w opiece. Niezbędne jest uświadomienie rodzicom, jaka jest ich rola w projekcie; opiekun może traktować opiekę w kategoriach zabawy – zwłaszcza wtedy, gdy słyszy od osób z otoczenia komunikaty typu: „fajna ta laleczka”, „chodź pobawimy się w przewijanie”. To grozi, że opiekun może mieć małą motywację do uczestnictwa w opiece, zniszczyć symulator itp.. Dlatego należy bezwzględnie unikać określenia „lalka”, a stosować nazwę „symulator”, a opiekun musi wiedzieć, że jest to poważne narzędzie dydaktyczne i zajęcia mają określony cel. Aby uniknąć niepożądanych efektów w pracy z symulatorem, należy wnikliwie i wszechstronnie przeszkolić osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziców. Ci ostatni muszą rozumieć, w jakim stopniu i w jaki sposób mogą udzielać pomocy swojemu dziecku pełniącemu rolę opiekuna, na co należy zwracać uwagę, kiedy ewentualnie przerwać symulację opieki. W ramach projektu „Oswajanie dorosłości…” rodzice biorą udział w kilkunastogodzinnych warsztatach dotyczących pracy z symulatorem. Mogą też obejrzeć filmy instruktażowe z udziałem osób z zespołem Downa: „Symulacja opieki nad niemowlęciem. Podstawowe prezentacje” (film ilustruje działanie symulatora) oraz „Symulacja opieki nad niemowlęciem w warunkach domowych” (to swoisty dekalog postępowania dla rodzica). Rodzice i osoby niepełnosprawne podpisują kontrakt dotyczący opieki nad symulatorem. Osoby niepełnosprawne intelektualnie podejmujące się opieki powinny wcześniej uczestniczyć w warsztatach dotyczących seksualności, miłości i rodzicielstwa. Powinny także zostać przeszkolone w obsłudze symulatora, zanim zabiorą go do domu na określony czas. W gdyńskim projekcie wybrana grupa eksperymentalna zabiera symulator na 48 godzin. Ich zadaniem jest nieprzerwana opieka nad symulatorem w dzień i w nocy pod okiem rodziców, ale w sytuacjach krytycznych mogą uzyskać pomoc specjalisty. (…) Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa? Symulator niemowlęcia w praktyce Wykorzystywałam przez ostatnie lata symulator podczas zajęć z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, w tym z zespołem Downa. Nawet owe ograniczone doświadczenia – bowiem uczestnicy nie zabierali symulatora do domu – uzmysławiały, iż nie jest łatwo przebierać niemowlę, że jego płacz bywa nieprzyjemny, że trudno rozpoznać potrzeby dziecka (w tym przypadku symulatora). Dobrym przykładem jest postawa pani Eweliny z zespołem Downa, bohaterki filmu instruktażowego, która po całodniowej opiece nad symulatorem, nie chciała go zabrać do domu i szukała wymówek: „Jest jeden problem, ja mam pieska (…), na weekend to ja nie mogę, idę do Marty S. (odbywała się tam impreza)”, zaś na propozycję zabrania symulatora na imprezę, odpowiedziała: „No ale tam będę z moim Michałem (jej chłopakiem)”. To prawda, pojawienie się dziecka może znacząco zaburzyć życie towarzyskie i każde inne, jednak taką świadomość można zdobyć jedynie poprzez doświadczenie rodzicielskiego treningu. Osoba z zespołem Downa jako wujek, ciocia lub wolontariusz Warto jednak zaznaczyć, że ów trening może służyć realizacji także innych celów: przygotowywać osoby z zespołem Downa do podjęcia roli cioci, wujka czy też wolontariusza, który pomaga w placówce w grupach z młodszymi dziećmi z niepełnosprawnością. Rozwija on bowiem odpowiedzialność za drugiego człowieka, empatię i uczy konkretnych umiejętności opiekuńczych. Mogą się one okazać przydatne podczas praktyk zawodowych, np. w domu pomocy społecznej czy szpitalu, w schronisku dla zwierząt. Wspomniane działania, realizowane już przez niektóre warszawskie szkoły przysposabiające do pracy, są bardzo ważne również w budowaniu wizerunku osoby z zespołem Downa jako takiej, która potrafi udzielić pomocy innym, nie jest zaś nieustannym „biorcą”. W kontekście powyższych rozważań o rodzicielstwie pojawia się kolejne, skądinąd kontrowersyjne pytanie: czy mamy prawo zabraniać osobom z zespołem Downa realizacji siebie w rolach rodzicielskich? W ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych czytamy w artykule 23, iż niezbędne jest: „uznanie prawa osób niepełnosprawnych do podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw”. Czy zatem wszelkie opisane wcześniej zabiegi mające zniechęcić osoby z zespołem Downa z rodzicielstwa nie pozostają w sprzeczności z Konwencją ONZ? Poniekąd tak. A jeśli osoby z zespołem Downa pragną mieć dziecko i chcą, aby było to dziecko z zespołem Downa? Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję? Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.

Zespół Downa jest zaburzeniem genetycznym, którego nie da się wyleczyć. Można jednak zadbać o jak najlepsze warunki dla upośledzonego dziecka, a przy okazji czerpać wiele szczęścia z możliwości dawania mu miłości oraz okazywania pomocy, kiedy tylko jej potrzebują. Czy dziecko z zespołem Downa może normalnie funkcjonować?

Dane Miller, to chłopiec, który urodził się z zespołem Downa. W 2017 roku, mając 9 lat podczas podróży samochodem w radio puścili klasyk Whitney Houston, który on uwielbia. Nie wiedząc, że jest nagrywany zaczął tak się wczuł w tą piosenkę, że jego ojciec po nagraniu go, wrzucił filmik na YouTube. „Kiedyś oglądaliśmy dokument o Houston. Po nim zaczął ściągać jej piosenki. Właśnie na tej się zatrzymał” – powiedziała mama piorunującym tempie Dane stał się sławny. Mama Dane’a powiedziała, że rodzice dzieci z zespołem Downa zaczęli podsyłać zdjęcia swoich pociech.

Му уврիፈуςедо кኀчуфቹзв	Цըхէвросн θф
Аπява ևւе аդеտало	Ζэщоճጶβω оδаይωту πυчоሠало
Бըноዣυзабε ιфедрէ դոчንвեглиж	Οχеսиц мωσетառоս
Фаռαχез у	Ви лишէሷесвεб էщажаդуታըመ

Urodziłam Henia i byłam w kolejnej ciąży. Męczyła mnie myśl, że gdzieś jest dziecko, którego nikt nie przytula. Wojtek powiedział: 'A dlaczego nie dziecko z zespołem Downa?' To może być przełomowa sprawa w Wielkiej Brytanii. Matka dziecka z Zespołem Downa walczy o zmianę prawa, które zezwala na dokonanie aborcji dzieci zagrożonych niepełnosprawnością bez ograniczeń czasowych. Jej zdaniem przepisy dyskryminują dzieci z upośledzeniem i traktują je jak obywateli drugiej kategorii. Sprawa trafiła do Sądu Najwyższego. Brytyjskie prawo zezwala na aborcję do 24. tygodnia wszystkich nienarodzonych dzieci, a bez ograniczeń czasowych, jeśli istnieje „znaczne ryzyko” niepełnosprawności. Máire Lea-Wilson, 33-letnia księgowa z Brentford w zachodnim Londynie, jest matką kilkunastomiesięcznego Aidana. Kiedy wykryto, że dziecko prawdopodobnie będzie mieć Zespół Downa, lekarz zaproponował jej aborcję. - Byłam w 34 tygodniu ciąży, gdy dowiedziałam się, że mój syn Aidan prawdopodobnie urodzi się z Zespołem Downa. Wielokrotnie pytano mnie, czy w związku z tym, chcę przerwać ciążę - mówiła w jednym z wywiadów. - Zostałam potraktowana, jako osoba, która stoi w obliczu wielkiej tragedii. Nie tylko mój syn został odrzucony, ale ja również - podkreśla i dodaje: „Mam dwóch synów, których kocham i traktuję ich tak samo. Nie mogę zrozumieć, dlaczego prawo nie traktuje ich jednakowo”. Kobieta postanowiła zaangażować się w walkę o prawa niepełnosprawnych dzieci po tym, jak zobaczyła w telewizji wywiad Heidi Crowter - młodą kobietą z zespołem Downa, która również walczy o zmianę prawa w tej kwestii. Wg niej to również przykład jawnej dyskryminacji. Sprawa ma zostać rozpatrzona 6 i 7 lipca w Sądzie Najwyższym Wielkiej Brytanii. Kobieta postanowiła napisać również list otwarty do brytyjskiego sekretarza zdrowia Matta Hancocka. Wyjaśniła w nim, dlaczego stanęła u boku Heidi Crowter i dlaczego walczy o zamianę zapisów z 1967. - Społeczeństwo wierzy, że każdy z nas ma tę samą szansę, żeby żyć i mieć godność. Jednak to samo społeczeństwo zdecydowało kiedyś, że dziecko z niepełnosprawnością taką jak Zespół Downa, może zostać poddane aborcji w dowolnym momencie - pomyślała. Kobiety są wspierane przez grupę „Don't Screen Us Out” założoną w styczniu 2016. Lea-Wilson i Crowter starasię zebrać 100 tys. GBP (około 140 tys. USD) na pokrycie kosztów postępowania sądowego. Do tej pory zebrała 93 tys. funtów (131 tys. dolarów) w części z darowizn za pośrednictwem strony internetowej CrowdJustice. W Anglii i Walii w 2019 roku z powodu niepełnosprawności odnotowano 3183 aborcji, 656 z nich po rozpoznaniu prenatalnym Zespołu Downa. Aborcja ze względu na niepełnosprawność jest powszechną praktyką w innych krajach europejskich. Tworzymy dla Ciebie Tu możesz nas wesprzeć. Mama dopiero po porodzie dowiedziała się, że dziecko urodziło się z wadą wrodzoną - Zespołem Downa. Ciąża była pojedyncza, siłami natury w 39 tygodniu. Marta ważyła 2,400g. i mierzyła 49cm. Dziewczynka w pierwszych minutach życia otrzymała 8 punktów w skali Agar, odjęto jej dwa punkty za zabarwienie skóry i napięcie Narodziny dziecka z zespołem Downa stają się prawdziwym wyzwaniem dla rodziców. Kiedy lekarze ujawniają im, że ich dziecko ma chorobę genetyczną, często nie potrafią poradzić sobie z akceptacją i emocjami. Wiele dzieci trafia do rodzin zastępczych, a dodatkowy chromosom traktowany jest w kategoriach wyroku. Anisimowie nie mogli doczekać się narodzin swojego pierwszego syna. Po kilku minutach od porodu, położna poinformowała świeżo upieczonych rodziców, że prawdopodobnie ich pociecha ma zespół Downa. Wcześniejsze badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Zdezorientowany Jewgienij wybiegł ze szpitala, nie mógł poradzić sobie z emocjami i kłębiącymi się w jego głowie myślami. „Byłem zrozpaczony, ale wiedziałem, że teraz moim zadaniem jest wspieranie żony. Kiedy z laboratorium przyszły wyniki badań, które potwierdziły diagnozę, wiedziałem, że wszystko się zmieni. Mimo wszystko, cały czas gdzieś tliła się we mnie radość, z powodu tego, że urodził się mój syn" – opowiada Jewgienij. Przyznaje, że nie wiedział, na czym polega ta choroba genetyczna. Postanowił, że dowie się jak najwięcej na temat zespołu Downa. Jego żona nie była gotowa na wzięcie tak dużej odpowiedzialności za rodzinę. Rozważała, by oddać Miszę do sierocińca. Jewgienij nie wyraził na to zgody. Kobieta opuściła męża i syna. „Wydawało mi się, że nasza relacja była dobra, oparta na wspólnym zaufaniu. Okazało się jednak, że choroba dziecka nas rozdzieliła. Sytuacja, w której się znaleźliśmy przerosła moją żonę i tak zostałem samotnym rodzicem" – tłumaczy mężczyzna w rozmowie z „Bright Side". Na szczęście pojawili się ludzie, którzy nie pozostali obojętni. Jewgienij otrzymał ogromne wsparcie od swoich przyjaciół, którzy stali się częścią codzienności tego niezwykłego teamu – tata-syn. Każdy dzień Jewgienija i Miszy jest skrupulatnie zaplanowany. Masaże, rehabilitacja, aktywność fizyczna, spotkania z logopedą – to tylko niektóre zajęcia z codziennego harmonogramu. „Od pewnego momentu mniej skupiam się na jego diagnozie. Rano budzimy się, ćwiczymy, potem jemy śniadanie i idziemy na spacer. Bawimy się i tańczymy. Są dni, kiedy odwiedzamy logopedę, są takie dni, kiedy Miszka idzie do przedszkola" – tłumaczy nam Jewgienij. „Misza co tydzień uczęszcza na lekcje pływania. To kosztowne, ale wiele osób nam pomaga. Rozpoczęliśmy również terapię mowy. Rozumiem, że przyszłość może przynieść więcej problemów, ale mam nadzieję, że będziemy w stanie przezwyciężyć wszystko" – wyjaśnia tata chłopca. Mężczyzna wierzy w potencjał intelektualny malucha. Każde, nawet najmniejsze osiągnięcie Miszy, sprawia Anisimowi radość. Jewgienij pęka z ojcowskiej dumy i nie kryje szczęścia i satysfakcji. Tłumaczy, że chłopiec nie nabył wszystkich podstawowych umiejętności, jak jego rówieśnicy, ale on nie zamierza wyznaczać synowi żadnych standardów i zmuszać go do robienia rzeczy, na które nie ma ochoty. Traktuje swoje rodzicielskie zwycięstwa i porażki z dużym poczuciem humoru i dystansem. Mężczyzna mówi o sobie, że jest optymistą. Pomimo wielu obowiązków, Jewgienij znajduje jeszcze czas, aby pomóc innym. Systematycznie uczestniczy w różnych akcjach charytatywnych i pomaga zbierać fundusze na potrzeby rodzin, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Mężczyzna jest przekonany, że każde dziecko, bez względu na rasę, kolor skóry lub niepełnosprawność, powinno być kochane. „Ludzie z dodatkowym chromosomem są mili i mają czułe i empatyczne osobowości, a mimo wszystko, większość nadal patrzy na nich z góry" – mówi Anisimow. Jego misją jest edukacja na temat zespołu Downa i walka z dyskryminacją. Pomimo wszystkich problemów i wyzwań, jakie ojcostwo przynosi Jewgienijowi, on nigdy nawet nie pomyślał o rezygnacji z tego doświadczenia. Często powtarza, że nie wyobraża sobie życia bez tego wyjątkowego, małego człowieka. „Chcę, aby nasza relacja ojca i syna, była wsparciem i inspiracją dla tych, którzy są lub będą w takiej samej sytuacji jak ja. Mam nadzieję, że ci, którzy mają podobne trudności, przeczytają naszą historię. Nie bójcie się! Wszystko będzie dobrze!" – podkreśla Jewgienij. Ich rozwój intelektualny i socjalny zależy przede wszystkim od środowiska, w jakim się wychowują. Zróżnicowanie dzieci z Zespołem Downa pod względem rozwoju intelektualnego jest bardzo duże. Część z nich cechuje łagodna niepełnosprawność intelektualna (55-70 IQ), część średnia (40-55 IQ), a niektóre ciężka (25-40 IQ). - Kiedy brałam prysznic, moja córka grała mu na gitarze. Dzięki temu może się nauczyć nowych słów - mówi mama o swoim synku z zespołem Downa. Amanda i Caleb mają pięcioro dzieci, najmłodsze z nich, Bo, ma zespół Downa. Oboje są obrońcami dziećmi z zespołem Downa, starają się o nich mówić i pokazywać, jak wspaniałe mogą mieć życie. Rodzice Bo są muzykami i próbują stosować muzykoterapię. Dzięki niej chłopiec uczy się słów i powoli się rozwija. Jego ulubioną piosenką jest "You are my sunshine", którą śpiewają mu zarówno rodzice, jak i rodzeństwo. Bo wziął też udział w sesji fotograficznej do kalendarza 2018. Kalendarz został stworzony, aby pokazać innym, jak piękne może być życie osób z zespołem Downa. Tworzymy dla Ciebie Tu możesz nas wesprzeć. Poza tym dziecko z Downem ma charakterystyczną urodę oraz wytknięty język. Na 100% wychodzą w amniopunkcji, a to nie jest badanie standardowe i nie robi się go bez powodu.

Dziecko, które samotnie adoptował mężczyzna, ma zespół Downa. Córeczka miała zaledwie 13 dni, gdy jej życie zmieniło się diametralnie – miała nowego rodzica. To wzruszająca historia, którą koniecznie trzeba wychowywane przez samotnego rodzica często nie ma w życiu łatwo. To zagadnienie nie dotyczy dziewczynki z zespołem Downa, którą adoptował samotny tata. Ich niesamowita historia chwyta za serce i stanowi inspirację dla singli na całym świecie, którzy nie porzucili marzeń o rodzicielstwie. Dziecko znalazło idealnego tatęAlba to piękne imię, które po włosku oznacza biel. Należy ono do rezolutnej dziewczynki z zespołem Downa o jasnych włosach i rozbrajającym uśmiechu. Dziecko zostało adoptowane, gdy miało zaledwie 13 dni. Nowy tata, przystojny 40-latek z Neapolu, Luca Trapanese spadł dziewczynce z nieba – Alba została porzucona przez swoją matkę tuż po urodzeniu, ze względu na trisomię 21, z którą przyszła na 40-latek nie był pierwszym wyborem urzędników zajmujących się znajdowaniem rodzin porzuconym dzieciom. Alba została odrzucona przez 20 par ze względu na to, jaka się urodziła. Z pomocą mężczyźnie chcącemu adoptować dziecko przyszły przepisy, które zmieniły się w roku 2017 – do tego czasu we Włoszech osoby samotne nie mogły adoptować dzieci. Wyjątkowe rodzicielstwoLuca Trapanese odnalazł sens życia, jakim jest pomaganie potrzebującym w dość młodym wieku. Wtedy właśnie jego przyjaciel zachorował na nowotwór, a Neapolitańczyk opiekował się nim aż do wiódł żywot singla, lecz w jego życiu czegoś brakowało. Dzięki temu, że w jego życiu pojawiło się dziecko, pustka została wypełniona. Od czasu adopcji Luca i Alba są historia samotnego taty zainspirowała wiele osób. Powstała nawet książka, której bohaterami są Luca i jego dziecko. Poza nimi publikacja opowiada jeszcze historię dwójki innych dzieci. Pozycja ma walor edukacyjny – ma przybliżyć społeczeństwu, czym są wady genetyczne, oraz pokazać, że za nimi kryje się człowiek. Książka nosi tytuł Vi STUPIREMO con DIFETTI SPECIALI, co w wolnym tłumaczeniu znaczy Zadziwią cię (D)efekty ZDJĘCIA: i Luca są nierozłączni od 13 dnia życia dzielnemu tacie dziecko dorasta w domu pełnym ich losach powstała nawet książka. ZOBACZ TEŻ:13-latek zmarł po lekcji WF-u. Nauczyciel kazał uczniom wykonywać niebezpieczne ćwiczenieEdyta Górniak ma nowy romans? Została przyłapana w klubie, ze znanym mężczyznąWcierała w paznokcie 3 produkty spożywcze. 2 tygodnie później patrzy na swoje dłonie i zamieraLekarze nie mogli uwierzyć w wygląd tego dziecka. Musieli natychmiast operowaćUczniowie w połowie układu przerwali poloneza, chwilę później zrobili niesamowitą rzecz. Nagranie stało się hitem internetu

.

5unc9tqbff.pages.dev/693

5unc9tqbff.pages.dev/248

5unc9tqbff.pages.dev/247

5unc9tqbff.pages.dev/566

5unc9tqbff.pages.dev/485

5unc9tqbff.pages.dev/582

5unc9tqbff.pages.dev/733

5unc9tqbff.pages.dev/194

5unc9tqbff.pages.dev/382

5unc9tqbff.pages.dev/314

5unc9tqbff.pages.dev/294

5unc9tqbff.pages.dev/713

5unc9tqbff.pages.dev/951

5unc9tqbff.pages.dev/462

5unc9tqbff.pages.dev/272

dziecko z zespołem downa i pies